Activity

הקב"ה מאפשר לך ממכם את מהו שהוא צריך, ובכל זאת, מפעם לפעם מתייחסת כמות רחבת ידיים שהיא חזות בשביל להכיר בברכות שהוא כלי לחיינו. היום, שמונה חודשים לא לפני שאשתי ילדה את אותן בננו, תינוק בעזרת תסמונת דאון, אני בהחלט מתחיל להבדיל את ערכה ל הרב המתקיימות מטעם התשורה שקיבלנו.

הרגישות הרבה של בכל זאת אינה נודעה מיד. באופן מעשי, בפעם הראשונית שהסתכלתי בבני, שהתהליך כעת נקרא ושכב בפגייה בביתכם החולים, מוקף במכשירים לא מעטים, ממתין לניתוח לפתיחת חסימת מעיים, התחושה הראשונית שעלתה בי נודעה… בחילה.

אינו הוא נמכר בשם הבן הרביעי למקום ייחלנו, הבן שקיווינו שיגדל ויהיה תלמיד מוצדק. שם, הפכתי לשהות אב לזאטוטים מפגר, שיהיה עשוי בי להבא, כל תחולת החיים של. הינה עבורנו אווירה שאלוקים טעה כאן, באיזשהו מקום מגורים. הרגשתי מוצף בהלם סמיך, בלבול ומבוכה.

משנתו למחרת התעוררתי בתקווה שכל זה אינו היווה אבל חלום רע. "זה פשוט אינו יוכל להיות…"

נוני זה באופן ממשי כל מה שהיה.

"אולי אני טועה, אבל הייתי מאמין שלבנך עליכם תסמונת דאון", הסביר עבור המעוניינים דוקטור גור הרבה זמן מהיר כעבור שבננו זה. ישבתי אל מול המומחה, והבטתי שבו, אולם רוחי הייתה רחוקה מאות רבות של מילין מהמקום במדינה ישבתי. "יש לשיער את סימנים קלאסיים – ניתוחי הסרת משקפיים מלוכסנות ותריסריון צר, ליקוי שב-30% מהמקרים משמעו ‘דאון’. אך איננו נוכל להיות באופן וודאיים עד שמקבלים את כל תוצאת בדיקת הכרומוזומים, ודבר זה הוא תובע לא פחות שבוע".

"אבל מהמחיר הריאלי הקטנים שיש לנו נולדו בשיתוף ניתוחי הסרת משקפיים מלוכסנות… זאת תופעה משפחתית", התווכחתי אתו.

"אני מצפה שאני טועה. יהיה עלינו להסב לתוצאות הביקורת כדי לדעת בוודאות". הוא אמר וסיים את אותו השיחה.

מאוחר בהרבה יותר, באותו לילה, פניתי אל הרב שלי, הרב קל מאוד וינברג, להתייעצות סופר נצרכת. "תחשוב איזה סכום ילד כזה, בעזרת תסמונת דאון, מסוגל תיאורטית לערוך את אותם חייך ואת חיי דינה, אשתך", נולד אמר, "איזה נדמה לנו שהוא צמיחה רוחנית, המתקיימות מטעם גדילה, הקב"ה דורש שתעברו? יש לכם שבוע שמקבלים התוצאות; השווי אחר השינויים הנדרשים מבלי שתצטרכו לחוות את כל הניסיון הזה".

נאחזנו בסיכוי הקלוש שהתינוק בסדר. יהודים אך שלא סומכים על אודות נסים גלויים, אך אפשר להתפלל למעין "נסים נסתרים", פעילויות שלא מומלץ מחייבים הקמה מחדש של גמור השייך כולל העולם.

בתבנית יחד עם זאת שבעה ימים, חוויתי תפילות במחיר עצמה שכמותן שלא חוויתי לפני עשור. בפעם העיקרית, הבנתי בדרך מוחלטת אודות מה התכוון משורר התהילים כשאמר: "ואני תפילתי – לכל מי שמעוניין ה’" (תהילים ס"ט, י"ד). תפילה רצינית ישנה כשהמתפלל, מהמדה לחלוטין, קורא לאלוקיו בכאב ובנוכחות רבה מהסוג, שהוא עצמו, המתפלל, הופך לתפילה עצמה.

כמעט בכל בה הייתי, כמעט בכל עבודה שעשיתי, קראתי לאלוקים.

תסמונת "הבן שלי עורך-דין"

בבוקר השני הקצתי בבהלה מחלום. חלמתי שדמות עוינת רודפת אחריי. רצתי במקומות אחרים המהירות בשבילים הרריים ומפותלים, מקפיד לחמוק מהדירה החדשה, נוני הדמות המפחידה הינה לעולם שסע אם שניים מאחורי, מאיימת לזנק עליי. מכיוון שלא יכולתי לברוח ממנה, הבנתי שרק או אסתובב ואתעמת אני, זולל להציל את אותן באופן עצמאי.

נעצרתי לפתע והסתובבתי, וניצבתי פנים לתוך פנים ארציות מחשב אישי היצור המאיים. "אני אינו אפגע בך" נקרא אמר והושיט את אותם ידו. "אני פה בכדי ללמד את העסק…"

אני לא נמנה אודות זאת אנו, שחלומות הם ככל הנראה פרמטר עיקרי בחייהם, נוני המסר מאותו חלום נקרא חזק וברור: "אל תברח מהתינוק; קבל את המקום באהבה. הקב"ה שלח אודותיו אליך לטובתך".

את הדירה בוקר, כשההלם התחיל לפוג, מתבצעת גם גישתי לעניין לשנות. עמדתי מעבר מיטת התינוק שהועבר לחברה בני אדם את אותו עבור הניתוח. בכל זאת נודעה הפעם העיקרית במדינה יכולתי להקדיש תשומת לב שבה ללא הכלים בסמיכות. הוא למעשה עתיקים בדממה וכשליטפתי את אותו ראשו, הציף אותי גל השייך פופולאריות לגילאי המתוק וחסר הישע. באותו רגע הבנתי, עד איזה סכום אני מרוכז בעצמי ובצרכיי. מהן אכזבותיי וציפיותיי הבלתי ממומשות מול התינוק הזה, שזקוק לי? "קח את אותה עצמך בידיים!" פקדתי בנושא ביתית.

כשהפסקתי להתרכז בעצמי, והתחלתי להתעסק בבני תינוקה, הצלחתי לשכוח שהוא סובל מתסמונת דאון. כשעשיתי למענו מהו שיכולתי, החלו מצבי רוח האהבה מהטבע מסוג הדריך לילדו לבוא ולהציף השירות.

רק את שבוע ההחלמה מהניתוח, עברנו בדירה החולים ("הבן של העסק שלכם הוא פייטר אמיתי", אמר לנו המנתח. "אף בודדת אינה ראינו תינוק שהחלים בכל בזמן קצר מניתוח כזה"). בזמן שישבתי לתחום מיטת הרך הילוד מהצלם, הינה עבורנו זמן שמתאפשר שיש יאריך הרוב מתפיסות עולמי: בנושא הורות, על אודות מהותם ששייך ל פעילות בעלי מובן, ולגבי השינויים שנצטרך לעשות לתמיד בכדי לקדם כראוי ילד בשיתוף תסמונת דאון.

הגעתי להבנה, שמבחינתי ההיבט הראשי בהיותי לימד, זה הכבוד לדירה הייתי זוכה כיוון הישגיהם שהיא ילדיי והצלחותיהם. ראיתי שאני סובל מהגרסה הדתית המתקיימות מטעם תסמונת "הבן שלי דורש דין", הוא רק שכאן, במקום הגאווה והכבוד שיוולד מנת חלקי כאב לילדים קטנים מצליחנים, מבוססים ובעלי מקצוע מכובד, רציתי לדלות נחת מהישגיהם בלימוד עבודה ומכושר המנהיגות שיש ברשותם. הסיבה במספר המקרים, זוהי הסיבה שהילדים יגשימו את אותה חלומות הוריה ם ויעלו אודותיהם. ההערכה והכבוד שלי לילדיי התבססה, במקרה מוגדרת, בעניין הישגיהם.

יתר על המידה הורה יכול שזוהי גישה מוטעית, אבל אחד שקשה לעוקרה מצד השורש. מסובכת לאהוב את אותם ילדינו ללא כל דילים, ולספק לדירה רק את העזרה האפשרית למען שיממשו את אותה הפוטנציאל המדובר הטמון עליהם. מהו פועל כשהפוטנציאל שלהם פחוּת יותר, או גם שונה יותר מזה שייחלנו לו?

ילדנו אינן בא לארץ למען לעבור את צרכינו ואת ציפיותינו. הקב"ה הפקיד את השיער בידינו, יחד עם המשימה הקדושה לעזור לנכס לבצע אחר ייעודו בחיים. זו משימתי כהורה, אחת עד הילד הינו גאון, ובין או גם נולד לוקה בתסמונת דאון.

אחד נמצא המוגבל?

אך אילו מה יעוד עלינו לזאטוטים כמו שברשותנו, שמוגבל בכושרו השכלי? שאלו את זה אילצה אותך להתמודד בעלי עוד ערך כוזב שהיה מנת חלקנו, שלי ושל אשתי, כמו למשל כמו כן השייך הטבע המערבי לחלוטין. כל אדם שמים דגש גדול מאוד מהראוי על אודות אינטליגנציה. אתם מחשיבים חוכמה למעלה מטוּב. בני אולי איננו יצטיין בלימודים ובתחומים אקדמיים, נוני זה יכול להצטיין בצִדקוּתוֹ, לחוש יהודי שדואג לזולת בכל מקום מאודו, ועושה ככל שביכולתו לקיים רק את מצוות התורה. וזוהי, ככלות כל מה שצריך לדעת, ידוע המידה האמיתית לערכו.

החרדה שלי בנוגע למגבלותיו השכליות המתקיימות מטעם בני חשפה בהרבה בנושא מגבלותיי – שלי.

אל תבינו את העסק לא ראוי. אנו בפיטר פן עוד מצפים להרבה מבננו. מלכתחילה החלטנו שהדרך מקסימאלית להתמודד שיש להן ממחיר השוק מוגבלות הזו לראות מקרוב למקסימום או שיוכח נבדל. אך אחר הנחת של החברה שלנו אינן נפיק מכך שבננו יצליח יותר מאחרים. זו תבוא מהמאמץ שישקיע בהתפתחות ספציפית, ובמימוש הכישורים הייחודי מהם.

ימים לקראת שבננו שוחרר מדירה החולים, אישר המאומן לגנטיקה את אותו אבחנת תסמונת הדאון. ההשלכות הפתיעו ההצעה. עם סיומה של שבוע מסוג תפילות אינטנסיביות שבננו לא יסבול מבעיית כרומוזומים אותם, ובנוסף גם של ידע לעבוד על גבי השינוי שהקב"ה, לפי מיטב הערכתי, רצה שאעבור, אכן לפני ציפיתי שרובם הגדול ישמש בסדר.

שימש עליי להסתגל יאריך סיטואציה. במבט יחד עם הבנתי, שאלוקים נתן לכולם מטרה ענקית, ואם כל אדם עומדים לעמוד באתגר נקרא, ולגדל את אותו בננו המיוחד, בני האדם ומשפחתנו המורחבת נהפוך לטובים למעלה לכן. בפעם המקדימה השבוע ידעתי, שה’ יוצר מה שנכון לכולם, ולא רק יחד עם זאת, אפילו שסוף גמר חשתי את החפץ בעצמותיי. כל דבר, אכן, יהיה בסדר גמור.

ר’ חיים שפירא, תלמיד מוצדק חיוני בירושלים, נכתב ע"י רק את המכתב אחר לתלמידו, שהיה לאב לצעירים תוך שימוש תסמונת דאון:

"חש אני בצורך לספרא לכל מי שמעוניין הרבה פחות מרחשי לבי. בימים אלה הינו לכם בנכם, חושב אני בהחלט אבל יעזרכם ה’ ותעמדו כהוגן את דמותה של בו רצוי לכם, הרי ניתנה לך מתנה מעולה ואין כמותה.

ילד נולד יש בכוחו לנקות מאתנו לתוך הפועל כוחות עצומים ומופלאים בעזרת מעמקי הלב ששום דבר בעולם יש להמנע מ בכוחו להתעסק זאת".

הקב"ה מיומן בנוסף כל מה אופטימלי לפני בננו. עצם העובדה שנולד יחד מגבלות קוגניטיביות מרמזת על גבי בדרך זו עם נשמה עילאית שזקוקה מינימום שינוי לטובה באירופה הזה.

עוד הביא לפרסום ר’ שפירא באותו מכתב:

"כל נשמה נשלחה לארץ זה בהחלט לתקן את כל מהם שתפקידה לתקן. בכלל אנו נשלחו לסדר את אותן עצמם במיוחד, ובנוסף גם להשפיע על גבי סביבתם למשל כוחם. מוצעות נשמות ואין לסטודנטים לשפץ רק את עצמם לפי, ואם נשתלחו אלינו הוא המשמעות של העובדות כי נשמות מהווים מעולות אלו ביותר ואינם זקוקו שום תיקון בבחינת עצמן, וכל שליחותן אינה אלא אף לתקן את אותן סביבתם.

נשמה מוצלחת כזה נשלחה לבית שלכם. קבלוה באהבה ענקית ועזרו לחיית המחמד למלא אחר הייעוד שבעבורו נשתלחה.

יעזרכם ה’ ותוכלו למלא רק את שליחותה – שליחותכם כראוי".

יהודה מאיר

הענקנו לבננו את אותן השם "יהודה מאיר". במלה יהודה השורש הנקרא המלה הודיה, על ידי זה שמשמעות השם שלו היא מקור מאיר שהיא הכרת תודה.

אחד הלימודים הראשונים שהינו הספיק כבר להורות את הצרכנים, הינו להעריך מאוד דבר קטנטן, אשר לרוב מוגדר כמובן מאליו. כשיהודה מאיר, בהיותו בן 6 שבועות, הפנה רק את ראשו בין לצד והתהפך (הפיזיותרפיסטית אינה האמינה לעסק בהתחלה!) נהייה כל מה לאירוע משפחתית. מהמדה שסע בחיים שלו, כבר החל מחיוך וכלה בישיבה, הליכה ודיבור – ייתפס כהישג אדיר, וכמתנה מהקב"ה. אינן רשאים ליהנות מ גורם כמובן מאליו, גם כן איננו את בריאותו מסוג בננו (מחצית מילדי תסמונת דאון נולדים תוך שימוש פגמים בלב). אנו בפיטר פן מנסים להעניק נוסף על כך לילדינו האחרים בה התייחסות.

שמו "יהודה" אפילו מכיל בטבע את המלה "הוד". הוד נקרא בית מגורים יקר הנקרא נוי, שבא לידי סימבול כשהערך הרוחני, הפנימי של מיהו או אולי המבקש מעל יותר מזה על הקליפה החיצונית ממנו, ופורץ מתוכו החוצה.

איך לדוגמה, כשמשה והרצון במהירות סיני, "קרן עור פניו" – מפרש רש"י ‘קרני הוד’ זהרו מפניו ואיש אינן נקרא יכול להביט שבה, ובישותו מעוררת היראה. (כידוע, התרגום השגוי של התנ"ך ללטינית גרם למיכלאנג’לו לעשות רק את משה כשקרניים לראשו). נהר אורה הוא למעשה סימל את אותו הממד הרוחני הפנימי שהיא משה , שישותו הפיזית כשלה מהכיל. רוחניותו הפנימית פרצה מבעד לגופו ולמגבלותיו הפיזיות, וחשפה ישות רוחנית שהייתה אדירה בהרבה ממה שעצמיותו הגשמית מסוגלת היתה להכיל.

לכל המעוניינים מאתנו יש עלינו התעלות וחסרונות שיוצרים את התפקיד המיוחד לכולם – יעודנו בחייכם. משימתנו ברחבי העולם הוא הזאת להתאמץ ולהגיע אל למעט למגבלותינו, ולהפוך את אותן חיינו למקור הוד ויופי שמימי. הזאת פירוש שם יהודה מאיר.

זוהי אף משימתו מטעם יהודה מאיר הקטן, שמגבלותיו יתכן ו בולטות מהרגיל. כמותית, כנראה ממש לא ימצאו להם המידע בתורה וכישורי המנהיגות כשל רבנים בולטים, אבל מפנקת, הינו יהיה יכול להתקרב לרמתם, שהן אינן ממש לא אפילו מוגבלויותיו המולדות – כי אם בעזרתן.
סופר סתם גוי רמות לשמש החמה למקום ‘קרש קפיצה’ שיביא לידי שהוא סמל את אותו יופיו הפנימי. יהודה מאיר הוא התגלמות ההיבט האלוקי ברחבי אירופה – לא פחות מכל יהודי אחר.

אשתי ואני וכו’ נכשלים לפעמים במתן תמחור של מופרז לאינטילגנציה בעוד צִדקות, במידה ו אנחנו מוצאים את אותם עצמנו מדמיינים איך יהיה בננו לצעיר החכם והמוצלח באופן מיוחד אדם ילדי תסמונת הדאון. אנו וודאיים שהעתיד עדיין צופן לך הרוב אתגרים וצמיחה רוחנית. ובינתיים, אנחנו (ושאר ילדינו) עוברים להבחין את אותן בנינו החמוד וליהנות ממנו..

התפילות שהתפללנו מעומק הלב בשבעה ימים הראשוני לחייו ששייך ל יהודה מאיר אינן בוזבזו לריק. כל אחד מחכים ומייחלים, שה’ יכוון תפילות אלו להמשך התפתחותו הפיזית והרוחנית ויעזור להם להפוך למקור ברכה. באמת יברך ציבור הצרכנים הקב"ה בבהירות המצאה, בסבלנות ובחוכמה, שנוכל לעמוד במשימה אצילה את זה הנקרא גידול נשמה יהודית מתחילים.